Estratto dal libro: "Il giorno dopo ieri: la resilienza di fronte alla demenza"

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Nel libro "The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia" (MIT Press), il fotografo Joe Wallace ha raccontato le storie di famiglie che hanno convissuto con l'Alzheimer. Tra queste: Carrie Richardson, oggi 44enne, la cui famiglia è portatrice del gene PSEN1, che la rende geneticamente predisposta allo sviluppo dell'Alzheimer precoce.

Leggi l'estratto qui sotto e non perdere l'intervista del dott. Jon LaPook a Carrie Richardson e a sua figlia Hannah, che stanno partecipando a una sperimentazione clinica presso la Washington University School of Medicine di St. Louis per studiare l'Alzheimer, su "CBS Sunday Morning" il 9 novembre!

"Il giorno dopo ieri" di Joe Wallace

Estratto da un discorso di sensibilizzazione tenuto nel 2015 da Carrie Salter-Richardson

A mio padre è stata diagnosticata la malattia all'età di 36 anni con malattia di Alzheimer ereditaria dominante. Lui Aveva già perso la madre e due fratelli. A lui e al fratello minore fu diagnosticata la malattia più o meno nello stesso periodo e per sette anni ho visto mio padre e mio zio spegnersi lentamente. Il 22 agosto 1996, mio ​​padre compì 43 anni. Un amico mi accompagnò alla casa di cura per portargli dei palloncini e fargli gli auguri di buon compleanno. Da adolescente ho lottato con la fede, ma quel giorno pregai Dio per la morte di mio padre. Sapevo che quando me ne fossi andato, sarebbe stata l'ultima volta che l'avrei visto vivo, se così si può chiamare. Mio padre morì il giorno dopo.

Non abbiamo più parlato di Alzheimer fino al 2009, quando ho ricevuto una chiamata da un parente che non vedevo da tempo e che mi informava che il mio cugino più grande aveva ricevuto la diagnosi ed era già in una casa di cura. Morì due mesi dopo, all'età di 37 anni. Dopo la sua morte, abbiamo iniziato a fare delle ricerche e abbiamo scoperto DIAN, ovvero la Rete di Alzheimer a Ereditarietà Dominante. Ci hanno aiutato a stabilire che la nostra famiglia era portatrice del gene PSEN1 e ci siamo iscritti a uno studio osservazionale presso la Washington University di St. Louis.

Nell'ambito dello studio, ci è stato offerto un test genetico per determinare se fossimo portatori della stessa mutazione genetica. Mio fratello Bryan è stato il primo a sottoporsi al test genetico. Bryan ed io abbiamo 18 mesi di differenza. Siamo sempre stati migliori amici. Lui è sempre stato il migliore in tutto. Eccelleva nello sport e nelle arti performative. Era popolare, estroverso e la persona più divertente che conosca. Quando ho ricevuto la telefonata che era risultato positivo al gene, una parte di me è morta.

Il 4 dicembre 2012, mi sono recata alla UAB (Università dell'Alabama a Birmingham) per ascoltare i risultati. Ricordo di essere rimasta seduta in una stanzetta per ore, aspettando il medico e il consulente genetico. Quando finalmente la porta si è aperta, sapevo già la risposta. Era scritta sui loro volti. Ma sentire le parole "Non sono buone notizie" mi ha tolto il fiato. Ho mostrato poca emozione mentre il medico parlava. Ho solo annuito e ho pensato a quando ero seduta in quella casa di cura con mio padre. Ho pensato a come l'avrei detto ai miei figli. Avrebbero pregato anche loro per la mia morte? Sapevo che c'erano molte persone che aspettavano la mia telefonata e speravano in buone notizie. Temevo di fare quelle telefonate.

Per alcune settimane, mi sono lasciato consumare, mi sono autocommiserato e ho passato molto tempo a piangere. Ma sapevo che c'erano tre persone che dipendevano da me, così ho deciso di trasformare una vita di dolore in una ricerca di speranza. Ho partecipato a una sperimentazione clinica tramite DIAN. Sono diventato volontario per la Walk to End Alzheimer's, che mi ha portato a diventare ambasciatore al Congresso per l'Alzheimer's Association. Sono andato a Washington, DC, per incontrare rappresentanti e senatori, chiedendo maggiori finanziamenti federali per l'Alzheimer. Sono stato al parlamento di Montgomery. Ora sono il presidente della marcia. Non voglio mai che i miei figli mi vedano arrendermi. Non voglio che si sentano senza speranza.

Spero che la mia storia e le storie di altre persone come me possano dare inizio a un dialogo e porre fine allo stigma che accompagna questa malattia. Forse potrò dare un volto nuovo all'Alzheimer, così che la gente sappia che può colpire chiunque, non solo gli anziani. Non so dove andrà a finire la mia storia. Ma so che non rinuncerò mai alla speranza di un mondo senza Alzheimer.

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Nella primavera del 2021, ho parlato con Carrie e pianificò un viaggio a Montgomery, Alabama, per fotografare lei e suo fratello Bryan.

Carrie mi ha detto: "Avevo 15 anni quando è morto mio padre, ma quando mi è stata diagnosticata la malattia, avevo solo sette anni. Non capire. Nessuno ha mai veramente cercato di educarci a riguardo. Mio padre è stato l'ultimo dei bambini a morire che l'ha capito. Dopo di che, non ci abbiamo nemmeno pensato ormai. Abbiamo continuato con le nostre vite per quanto riguarda l'Alzheimer.

"Crescendo con la malattia di mio padre – lui e il mio zio più giovane sono come Bryan e me, con la stessa differenza d'età – l'hanno affrontata insieme. Poiché non capivamo i sintomi della malattia, eravamo molto imbarazzati da nostro padre. Non volevamo che i nostri amici gli stessero accanto. Ridevamo di tutto quello che faceva e diceva. Era sciocco. È difficile guardare indietro e pensare che gli ultimi anni trascorsi con mio padre erano solo un periodo in cui mi vergognavo di lui. Giocava a baseball al college. Giocava nelle leghe minori per i Phillies. Ha fatto un sacco di cose fantastiche, ma tutto ciò che ricordiamo ora è come la sua vita è finita in una casa di cura. Pesava 30 chili con un sondino nasogastrico in una casa di cura."

Ho chiesto a Carrie in che modo quell'esperienza abbia influenzato la sua decisione di diventare una portavoce e lei ha risposto: "Non sapevo come sarebbero state le reazioni, a raccontare tutto. Cercare di rompere quello stigma. Mi ha davvero aiutato a guarire dalla devastazione della notizia. Credo che abbia mostrato ai miei figli che non mi limiterò a piangere e non fare nulla. Cercherò di educare le persone. Certo, non sono affatto un'esperta della malattia, ma penso che la cosa migliore che abbia mai fatto sia stata sedermi e parlare con i miei figli, perché ha ispirato mia figlia Hannah a voler fare qualcosa al riguardo.

"La mia figlia maggiore è una studentessa alla WashU. È al secondo anno. Al momento lavora come studentessa universitaria in un laboratorio di ricerca sull'Alzheimer. È davvero fantastico. In realtà è la mia migliore amica. Ora va a scuola, quindi è dura."

Le ho chiesto: "Ti risponde con messaggi di incoraggiamento o di speranza? Cosa ti risponde ora che è adulta?"

"Mi dice solo che è orgogliosa di me e mi fa notare se sbaglio qualcosa. È un po' come una mamma orsa, ma è a nove ore di macchina da qui. Ci sentiamo spesso su FaceTime. Mi chiama ogni giorno solo per assicurarsi che stia bene."

Ho chiesto a Carrie: "Parli con tuo fratello (Bryan) di come ti senti e di come si sente lui?"

"Ci scherziamo a vicenda, perché sento che siamo gli unici a poterlo fare. È molto spiritoso. Se ne esce con delle cose davvero divertenti. Non ci sediamo lì a discuterne approfonditamente, perché lui non pensa di essere sintomatico, e tutti gli altri sanno che lo è, e non gli dirò il contrario. Interagiamo semplicemente come abbiamo sempre fatto, ovvero scherzando e prendendoci gioco di noi stessi."

"Anche Bryan ha figli?"

"No. È gay. Non ha mai avuto figli. Io sono l'unica ad aver avuto figli, il che mi fa sentire molto in colpa. Mi sento molto in colpa per questo, perché ora hanno tutti il ​​50% di probabilità di sviluppare la stessa patologia.

Mia madre vorrebbe farti credere che sono già a metà strada nella tomba. È una persona difficile da gestire. La metto a dura prova, ma Bryan ha bisogno del suo aiuto, e anche lei mi aiuta con un sacco di cose. Se mi stresso, si occupa della mia assistenza sanitaria e di tutte le cose che mi frustrano davvero. Per qualche ragione, mi stresso così facilmente. Lo fa lei. Lo compila per me. È disponibile, ma poi è anche autoritaria. Forse è così che sono tutte le mamme. Non lo so.

"Conosco le differenze che si stanno verificando in me, e i miei figli sicuramente lo sanno. Lo dicono. Mi agito molto più facilmente di prima. Prima riuscivo a gestire molte più cose da fare di adesso. Solo piccole cose. Cerco di scrivere tutto su un'agenda, ma poi mi dimentico di guardarla. Ho degli attacchi di pianto, il che è strano per me, perché non l'ho mai fatto prima. Non so nemmeno perché sto piangendo. Sto solo piangendo."

* * * * *

Qualche settimana dopo, sono riuscito a fotografare Bryan e Carrie insieme nel cortile di casa loro casa di madre Mary a Montgomery. Alcuni anni fa, Bryan stava lottando per vivere da solo e Ho dovuto tornare a casa da Atlanta. Mary è ora la sua principale assistente. Aiuta Bryan nelle attività quotidiane e gli ha garantito un lavoro in un asilo nido locale, dove può continuare a lavorare con piacere, ma in un ambiente sicuro e premuroso. Carrie mi aveva detto in anticipo che, nonostante abbia solo diciotto mesi più di lei, l'Alzheimer di Bryan è molto più avanzato e ha difficoltà a comunicare.

Ho chiesto a Bryan e Carrie cosa avrebbero detto a qualcuno a cui era stata appena diagnosticata la malattia.

Bryan guardò Carrie e sbottò: "Prima tu!". Carrie rise e rispose: "Quando ti viene diagnosticata la malattia, in quel momento pensi che sia la fine del mondo e che tutta la tua vita stia crollando. Ma è esattamente l'opposto. Mi ha dato molto più coraggio e mi ha fatto incontrare tante persone meravigliose".

Bryan fece una pausa con un sospiro e disse: "Sono pessimo a parlare. A volte faccio fatica al lavoro. Ma ci riesco. Penny, nichelini e roba del genere... la cassa... mi fa impazzire! Capisci cosa intendo? Se qualcuno cerca di usare un assegno devo chiedere aiuto. Faccio fatica ogni giorno al lavoro. Ma mi piace ancora. Non sono molto bravo al computer. Non riesco a scrivere molto velocemente. A volte perdo il filo del discorso. Ero la persona più spiritosa della stanza, ma sento che la situazione si sta un po' affievolendo. Ma so ancora tirare fuori qualche battuta."

* * * * *

Hannah Richardson era una studentessa del secondo anno al college, quando ci siamo incontrati nel campus della Washington University a St. Louis. In precedenza avevo intervistato e fotografato suo zio Bryan (41 anni) e sua madre Carrie (39 anni).

Ho chiesto ad Hannah della sua famiglia e del suo percorso da giovane attivista per i diritti umani e ora studentessa universitaria. Essendo molto giovane quando a sua madre Carrie fu diagnosticata la malattia, Hannah dovette affrontare molto presto lo stigma e gli stereotipi sulle persone che convivono con l'Alzheimer.

Mi ha detto: "Diverse persone nella mia vita mi hanno detto che mia madre sta mentendo. Persone, amici e compagni di classe mi hanno detto che, essendo mia madre così giovane, non è possibile che abbia l'Alzheimer. Me lo hanno detto apertamente, ed è così difficile affrontarlo. Quando è successo per la prima volta, avevo quattordici anni e mia madre stava già facendo attività di sensibilizzazione.

"Ero semplicemente scioccato che qualcuno potesse anche solo pensare o dire una cosa del genere a me. Ciò mi ha spinto

Per seguire mia madre e cercare di essere più attiva nell'ambito dell'advocacy e dell'educazione delle persone della mia età, ho iniziato a fare volontariato con mia madre e alla fine ho fondato la mia sezione del Movimento Giovanile contro l'Alzheimer presso la mia scuola superiore. È stato davvero stimolante e mi ha spinto a voler fare più lavoro di advocacy e di educazione.

"È stata una vera sorpresa vedere quanto poco la gente ne sapesse, persino all'università." Ho chiesto ad Hannah di raccontarmi di sua madre e di come affronta la situazione, e lei mi ha detto: "Ci sono stati momenti in cui mi sono sentita così devastata e sconfitta che mi ha letteralmente distrutta.

"Il mio terapeuta mi ha detto: 'È come il dolore, come se avessi perso qualcuno, ma non l'hai ancora perso, ma sai che arriverà'. Per me, è ancora più difficile, perché stai aspettando, e poi mia madre è asintomatica.

"Non credo che ora sia asintomatica. Lo è ancora. Ma negli ultimi anni ho iniziato a vedere quei piccoli segnali, e quei piccoli, sottili cambiamenti si sono verificati lentamente. È stata la realtà che mi ha colpito in faccia."

Ho chiesto: "Quali sono i piccoli segnali che hai notato, che indicano che tua madre e tuo zio Bryan si presentano in modo molto diverso?"

Hannah ha detto: "Certamente. Mia madre era asintomatica fino a circa due anni fa. Dice ancora alla gente di essere asintomatica, perché nessun medico le ha detto che ha sintomi neurologici. Non dimentica niente. Non sta avendo gli stessi sintomi che sta vivendo mio zio, ma penso ancora che li abbia, perché a livello comportamentale non è più la stessa persona di una volta. Quando ero piccola, mia madre amava essere molto socievole. Era sempre in giro con i suoi amici. Giocava a tennis. Aveva tutti questi diversi gruppi di amici con cui trascorreva il tempo. Teneva molto ai suoi amici, e ora non ha amici. Non vede nessuno.

"Andare al supermercato la stressa. Quando la faccio una videochiamata su FaceTime al telefono, la stressa tantissimo e ne è sopraffatta. Qualsiasi tipo di interazione sociale, se non si limita a qualcuno che le parla in cucina, la sopraffà, la agita, la frustra e si scatena.

"Tre o quattro anni fa, non era così. Se provi a farglielo notare, lei lo nega completamente. È davvero difficile, perché ora interagisce con le altre persone in modo decisamente diverso rispetto a prima.

"Quando torno a casa e le parlo al telefono e vedo queste cose, è davvero molto difficile, perché è come se mia madre non fosse più quella di una volta, e non se ne rende nemmeno conto o non lo riconosce. Credo che questo renda le cose ancora più difficili, perché se provi a parlargliene, lei nega e pensa che io stia solo tirando fuori tutto dal nulla, ma non è così, e anche gli altri lo vedono. Rende molto più difficile riconoscerlo e affrontarlo. Credo che il suo modo di reagire sia non riconoscerlo, non soffrire, non esserne turbato e non provare nemmeno a pensare che stia succedendo.

"È stato difficile, perché credo che sia stato in parte il motivo per cui non ho affrontato la realtà per così tanto tempo, perché lei cercava solo di aiutare gli altri e non si comportava come se la cosa la riguardasse. Ma è così. E riguarda lei e i miei fratelli. Credo che abbia reso il mio percorso più difficile in questo senso, e vorrei che lei lo riconoscesse di più. Non so come cambiare le cose, ma sicuramente lo rende più difficile. Mi rattristo e mi sento ansioso. Mi preoccupo per il mio futuro perché so di avere il 50% di probabilità di avere l'Alzheimer. Non voglio perderla e perdere i miei fratelli. Non voglio morire!

"Divento ansiosa e triste, e non l'ho mai sentita parlare di questo. Ho dovuto in un certo senso affrontare quelle emozioni e attraversarle a modo mio, perché lei non c'era. Non capivo come facesse, e non vedevo come si comportasse come qualcosa con cui relazionarmi."

Ho chiesto ad Hannah: "In che modo la storia familiare di Alzheimer ha influenzato la tua decisione di studiare medicina?"

"Ho visto come all'inizio mia madre non si è semplicemente chiusa in se stessa quando ha ricevuto la diagnosi, ma

Ha cercato di essere attiva nella comunità e di educare gli altri. È stato davvero stimolante per me, perché non si è limitata a sedersi e accettare. Voglio fare lo stesso, perché mia madre è sempre stata una persona a cui ho sempre guardato con ammirazione per tutta la vita e ammiro la sua forza.

"Quando ero al liceo, ho iniziato ad andare con mia madre alle sue visite annuali alla WashU e

Vedere cosa fanno i dottori. Ho detto loro che ero molto interessata alla scienza e mi hanno permesso di assistere ad alcune delle sue scansioni. Mi hanno parlato del cervello e di altre cose. È stato davvero bello e mi è piaciuto molto. Queste persone stanno facendo un lavoro che ha un impatto concreto sulla vita delle persone, ed è qualcosa che desidero davvero fare. Mi sono sentita davvero ispirata e ho pensato: "Voglio andare alla WashU. Voglio dedicarmi alla ricerca. Voglio fare quello che fanno questi dottori e aiutare le persone". Mi sono concentrata molto su questo. È anche un modo per affrontare quello che sta attraversando la mia famiglia. Posso farlo, e mi aiuterà, e sarà qualcosa che potrò fare in modo proattivo per aiutare la mia famiglia, altre famiglie e tutti coloro che soffrono di Alzheimer e demenza.

"Penso che il mio desiderio sia come quello di tutti gli altri: voglio che ci sia una cura o un trattamento, perché mi terrorizza pensare di poter avere questo. È la cosa più spaventosa che mi venga in mente, e non la voglio. Tutto ciò che posso sperare è che ci sia qualcosa che qualcuno, da qualche parte, possa trovare per fermare tutto questo e impedire alle persone di morirne. Impedire alle persone di dover passare attraverso questo, e di guardare i loro cari attraversarlo. Perché di sicuro non voglio vedere mia madre attraversare questo, o mio zio, e non voglio vedere me stesso o i miei fratelli attraversarlo. Sapendo che non c'è niente in questo momento, ti senti così disperato e impotente. Credo che sia uno dei motivi per cui voglio dedicarmi alla ricerca, perché non voglio sentirmi impotente e senza speranza. È ciò che mi spaventa di più al mondo."

Tratto da "The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia" di Joe Wallace. Copyright 2023. Ristampato con l'autorizzazione di The MIT Press.

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